Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Beroerte.info is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Beroerte.info is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

paula

Geschreven op: Dinsdag 8 Mei 2007 om 08:50
Ongepast of beledigend?

Hallo,

Vorig jaar heeft mijn zoontje van toen net 3 een herseninfarct gekregen.
Hij ging al een tijdje naar speciaal onderwijs ivm dat hij moeite heeft met verbindingen maken in de hersenen en een taal/spraak achterstand.
Het bijzondere uit dit verhaal is, dat hij precies op de plek van de verbindingen maken, een herseninfarct heeft gekregen.
De artsen denken dat het infarct door het waterpokken-virus is veroorzaakt.
Dit valt alleen niet te bewijzen. Ik vraag me af in hoeverre zijn zwakke plek in zijn hoofd met het infarct te maken heeft.
Zijn er meer mensen met dezelfde vraag of ervaring met jonge kinderen? 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Alieneke op Dinsdag 8 Mei 2007 om 19:05 Ongepaste reactie?

Hoi Paula,

mijn dochter van, nu 7, kreeg vorig jaar september een herseninfarct. Ook door het waterpokkenvirus.. Dit konden ze zien haar bloed, omdat haar afweersysteem had gereageerd op dit virus. Wij hebben echter nooit de wayerpokken waargenomen. Volgens de neuroloog kan het waterpokkenvirus op de bloedvaten gaan zitten en zo een infarct veroorzaken.
Ben je ook zo geschrokken, toen? En hoe is het nu met hem? Heeft hij restverschijnselen? Sterkte ermee.


Geschreven door: yvonne op Maandag 14 Mei 2007 om 12:05 Ongepaste reactie?

Hoi,

Mijn zoontje van 19 maanden heeft vorige week 2 herseninfarcten gehad volgens de artsen ook door de Waterpokken. Ze gaan het nu verder onderzoeken door bloed af te nemen uit zijn lies.
hij heeft het rechter voetje en rechter armpje een beethe uitval verschijnsellen.


Hoe is het het nu met jouw zoontje?????????
En hoe heb je dit zelf verwerkt?? Ik ben op en top nerveus de hele dag door ik hoop dat dit ook weer minder wordt!!!!!!!!!

Veel sterkte en hoop sneliets van je te horen...

Groetjes Yvonne


Geschreven door: paula op Zaterdag 26 Mei 2007 om 20:09 Ongepaste reactie?

Hallo,

Het schijnt best zeldzaam te zijn dat kinderen van zo''n jonge leeftijd een herseninfarct kunnen krijgen. Fijn dat ..... en Yvonne reageren.
Stan heeft er nauwelijks wat aan over gehouden, alleen als hij koorts heeft zie je de symptomen aan de rechterkant terug komen.
Dinsdag moeten we weer naar de neuroloog en dan wil ik een verwijzing naar een arts in Rotterdam. Hij schijnt de beste te zijn op het gebied van kinder-neurologie en herseninfarcten bij kinderen.
Bij Stan is het gewoon heel apart gegaan, omdat hij daar altijd al een zwak punt heeft gehad. Het "verbindingen maken" in de hersenen zit daar en dat gaat en ging bij hem niet automatisch.
Ik ben erg bang dat er een verband is tussen het herseninfarct en zijn probleem in de hersenen. Dit valt alleen haast niet te bewijzen, omdat zijn afwijking niet op de scans is te zien.
Ik denk dan maar weer: Ok, erg zeldzaam, maar hij kan toch niet de enige zijn op de hele wereld?
Ons andere zoontje is 2 maanden voor Stan''s herseninfarct geboren en dat was ook helemaal mis.
Ze kwamen er in het ziekenhuis veel te laat achter dat hij 3 hartafwijkingen had, dus hij is een tijdje kritiek geweest en is met 16 dagen oud geopereerd in Groningen.
Het was voor ons een erg moeilijk jaar en nu komen de vragen eigenlijk....

Hoe is het met jou dochter van 7 nu en ook het zoontje van Yvonne van 19 maanden? Voor julllie ook erg schrikken natuurlijk!
Slikken hun ook nog steeds bloedverdunners? En merk je nog andere symptomen als ze ziek zijn?

Heel veel sterkte!


Geschreven door: sandra knul op Vrijdag 8 Juni 2007 om 21:01 Ongepaste reactie?

Beste ouders,
Ik heb net jullie verhalen gelezen en wil ook mijn verhaal graag kwijt. Onze zoon van 4 jaar oud heeft op 24 april een herseninfarct gehad. De eerste dagen was hij flink verlamd aan de gehele rechterkant en ook zijn spraak was nagenoeg weg. We zijn nu vier weken thuis en revalideren nu nog in het ziekenhuis. Binnenkort wordt dit opgestart in een revalidatiecentrum. Voordat het gebeurde was het een gezond ventje. Ook bij ons wordt gezegd dat het vermoedelijk van het waterpokkenvirus afkomstig is. Hij heeft wel waterpokken gehad maar in een hele lichte mate. Zeker zijn ze niet, in het bloed kunnen ze niets ontdekken. De plaatjes van de MRI scan zijn naar een neuroloog in Utrecht gestuurd, schijnt ook een specialist te zijn. Ze vertellen ons dat de kans op een tweede infarct 1 op 3 is gedurende het eerste half jaar. Vreselijk angstig dus........Hij krijgt preventief ascal.
Vraagjes aan Paula; ook wij hebben net een dochtertje van toen drie maanden. Als het infarct door de waterpokken is veroorzaakt kan het toch niets met erfelijkheid te maken hebben ? Hebben ze jullie ook voorspellingen gedaan met betrekking tot een tweede infarct ?
Hartelijke groeten, Sandra


Geschreven door: Yvonne op Zaterdag 9 Juni 2007 om 12:18 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal,

Effe aan Sandra mijn zoontje heeft ook volgens de artsen het hersen infarct gekregen door het waterpokken virus maar ze hebben NIETS gezegd dat het nog eens zou kunnen gebeuren binnen het eerste half jaar volgens de artsen is de kans dat hij nog een infarct krijgt net zo klein als bij ons die nog nooit een infarct heeft gehad. Ik vindt het wel een enge gedachten dat het WEL zo zou kunnen zijn ik vraag dat as donderdag voor de zekerheid aan de neuroloog.

Gelukkig gaat het met hem zelf nu een héél stuk beter, rechts had hij uitval verschijnsellen, je ziet hem met de dag vooruit gaan de fysio is zeer positief en gaat er zelf van uit dat het weer voor 90% zal herstellen. Maar als hij moe is dan komt het weer heel duidelijk naar voren.

Ik wens jullie allemaal héél véél sterkte en hou de moed erin.
Groetjes Yvonne


Geschreven door: Paula op Zaterdag 9 Juni 2007 om 12:18 Ongepaste reactie?

Hoi Sandra,

Hopelijk gaat het revalideren snel bij jullie zoontje.
Andere hersencellen zullen het moeten gaan overnemen van de dode hersencellen.
Ik heb mijn zoontje elke dag ook visdruppels gegeven om de hersenen te stimuleren. Ik heb dit niet met de artsen overlegd, omdat ik zelf hier een heel goed gevoel bij heb en baat het niet, dan schaadt het niet.
Stan is wonderbaarlijk snel hersteld. Ik weet niet of dit er ook aan bijgedragen heeft, maar ik kan het je echt aanraden. Ik gebruik visdruppels van Bional.
Stan had ook geen hoge ontstekingswaarde in zijn bloed zitten, dus bij hem is het ook niet zeker dat het van de waterpokken komt, maar dat valt bij niemand te bewijzen. Het is wel erg waarschijnlijk en volgens de artsen puur een geval van pech, net zoals bij elk ander kind die het krijgt. Het heeft dus niet iets te maken met erfelijkheid. Ik heb wel eens gehoord, maar de artsen ontkennen dit, dat het met een vermindere weerstand te maken kan hebben.
De kans dat het nog een keer voorkomt met ascal was volgens de artsen van Stan nagenoeg uit te sluiten.
Er is tijd voor nodig om de ontsteking in de hersenen weg te laten gaan.
Ze kunnen niet controleren wanneer dit weg is, maar ze gaan ervan uit dat het met een jaar wel weg is. Stan is sinds kort ook gestopt met de ascal.
Het gaat nu erg goed en ik ben er ook niet echt bang voor dat mijn jongste zoontje die toen 2 maanden oud was ooit dit zal krijgen.
Hij heeft 3 hartafwijkingen en is astma-patient, maar ik heb er wel weer vertrouwen in gekregen.
Mijn dochter van toen net 2 heeft tegelijk met Stan de waterpokken gekregen en heeft er niets aan over gehouden.
Het is een angstige ervaring, dit alles, maar met veel oefening, stimulering en misschien visdruppels, kan het er over een jaar heel anders uitzien!
Ik hoop voor jullie zoontje dat hij het zelfde herstel zal hebben als Stan!

Groetjes Paula


Geschreven door: sandra op Zaterdag 9 Juni 2007 om 22:12 Ongepaste reactie?

Fijn dat jullie zo snel reageren, loop toch vandaag ook met jullie verhalen in mijn hoofd.
Het is nu zes weken geleden dat onze zoon Dion het infarct heeft gehad. Het herstel loopt best wel voorspoedig, de grove motoriek komt al aardig terug. Hij loopt en rent weer, al sleept hij nog met zijn been. De rechterarm heeft hij nog veel omhoog en praten gaat eigenlijk met de dag beter. De ''afasie'' merken we nog wel regelmatig. De fijne dingetjes zoals tekenen, knippen etc. is nog erg moeilijk. Toch wil je als ouders alles voor je kind en onze hoop is dan ook gevestigd op het revalidatiecentrum. Ook moet het ventje het zelf allemaal nu nog erg verwerken. Niet slapen, veel aandacht vragen, ik vind het echt een heftige tijd....
Er is ons echt heel duidelijk gezegd; kans 1 op 3 op een tweede infarct. Elke week dat er niets gebeurt is meegenomen en een stap in de goede richting hebben ze gezegd. Er is een planning gemaakt mbt MRI scans. Na drie maanden, zes maanden, negen maanden een nieuwe scan om te bekijken of de beschadigingen aan die bepaalde bloedvaten aan het herstellen zijn. Zou hij een nieuw infarct krijgen, dan gebeurt dat op dezelfde plaats. Voor mijn gevoel zit er dus een tijdbommetje in zijn hoofd en dat is een vreselijke gedachte. De bloedvaten omschreven ze als grillig en rafelig terwijl dit strak en glad hoort te zijn. Het virus zou dit aangetast hebben. Hebben ze bij jullie kinderen ook een ruggeprik gedaan om hersenvocht te onderzoeken op bv stollingsziekten en stofwisselingsziekten? Hier hebben we nl. nog niet alle uitslagen van binnen.
Hebben jullie ervaring met revalidatiecentra en zijn jullie kinderen na verloop van tijd nog opnieuw in de scan geweest ?
Yvonne; Ook ik merk dat aan het eind van de dag de verschijnselen erger zijn.
Paula; Ik ga dat zeker eens bekijken van die visdruppels, bedankt voor de tip.
Groeten Sandra


Geschreven door: Paula op Maandag 11 Juni 2007 om 12:12 Ongepaste reactie?

Hi Sandra,

Bij Stan dachten we dat hij een paar weken na het infarct, nog een infarct had gekregen. Toen heeft hij weer 5 dagen in het ziekenhuis gelegen, maar uit de mri bleek dat hij niets meer had gehad en dat het een restverschijnsel was.
Stan zijn school belde op dat stan weer uitvalsverschijnselen aan de rechter kant had en dat hij de trap niet eens meer op kwam.
We schrokken ons een ongeluk en zijn direct naar het ziekenhuis gegaan, waar ze vertelden dat het bijna ondenkbaar zou zijn als hij nog een infarct zou hebben gekregen.
Stan heeft een vrij groot infarct gehad, maar alles ziet er nu alweer aardig goed uit. Als hij moe is of ziek is ( vooral bij koorts ), dan zie je weer duidelijk verschil aan de rechterkant en geeft hij zelf ook aan dat hij veel moeite heeft met lopen en struikelt hij vaak.
Stan heeft niet hoeven te revalideren, omdat zijn herstel erg voorspoedig ging.
Stan heeft ook 2 maal de ruggeprik gehad en stollingsonderzoeken. Uit het stollingsonderzoek kwam niets uit, dus dat was positief.
Ik zou echt nog eens goed vragen waarom het terug zou kunnen komen, want mijn kind heeft volgens mij hetzelfde gehad en ze hebben ons verzekerd dat de kans bij hem net zo groot is dat het terug komt als bij een ander kind.
Ik houd hem ook vrij goed nog in de gaten hoor. Als je veel meemaakt wat betreft de gezondheid van je kind(eren), dan word je erg oplettend.
Wij hebben ook nog een zoontje van nu 14 maanden die geboren is met 3 hartafwijkingen en ernstig ziek is geweest.
Ga altijd op je gevoel af zeg ik maar...., maar laat je niet teveel leiden door angst, hoe moeilijk het soms ook is. Gewoon goed opletten.
Waar wonen jullie trouwens en in welk ziekenhuis is jullie kind behandeld?
Ik kom uit Enschede en daar heeft Stan ook gelegen.

Groetjes Paula


Geschreven door: Sandra op Dinsdag 12 Juni 2007 om 23:42 Ongepaste reactie?

Beste Paula,
Gisteren hebben we een gesprek bij het revalidaticentrum gehad. Dion gaat daar de komende maanden revalideren. In september hopen we dat hij dan weer naar school kan. Ook Dion''s herstel loopt best voorspoedig. Op dit moment hebben we wel een gevoel dat het een beetje stilstaat. Het rechterbeen blijft slepen, hier gaan ze een spalkje voor aanmeten. Met de rechterhand kan hij nog niet tekenen, knippen etc. Heel veel oefenenen hebben ze gezegd. Afgelopen weekend zaten we naar een filmpje van voor het infarct te kijken en dan schrik je hoe toch ook zijn spraak achteruit is gegeaan. Je went heel snel aan de nieuwe situatie en bij het kijken van zoiets krijg je toch een beetje een schok.

Volgende week gaan we weer naar de kinderarts en dan zal ik zeker vragen wie of waarom er gezegd is waarom die kans op een tweede infarct zo groot is ! Jullie verhalen hebben me zeker weer aan het denken gezet en ik heb dan ook al weer een waslijst aan vragen. Ik vind het fijn om te horen dat het met Stan weer goed is. Ongelofelijk hoe je wereld van de een op de andere dag op zijn kop staat....

Wij wonen in IJsselmuiden ( dicht bij Kampen ) en Dion is opgenomen geweest in het Sophiaziekenhuis te Zwolle. We hebben gelukkig wel een hele positieve instelling en hebben direct gezegd; we gaan ervoor. Toch speelt bij ons de angst wel een grote rol.

Morgen gaan ze nog een echo van Dion zijn hart maken. Is Stan ook zo uitgebreid onderzocht en heeft hij na enkele maanden een nieuwe scan gehad ? Zo ja, wat kwam daar uit ?
Hoe kwam jij er achter dat het foute boel bij Stan was ? Is alles met je andere kindje goedgekomen ?

Dion was s''morgens nog gewoon naar school geweest. Tussen de middag aten we een boterham. Hij gooide zijn melk om, draaide met zijn ogen en even later verloor hij het bewustzijn. Direkt de huisarts gebeld, en met de ambulance naar het ziekenhuis. Al met al is hij ongeveer een half uur buiten kennis geweest......

Ik hoop dat je nog een keertje reageert !

Sandra


Geschreven door: Paula op Woensdag 13 Juni 2007 om 09:43 Ongepaste reactie?

Hoi Sandra,

Bij Stan ging het heel anders. ''s Middags bij oma huilt hij buiten en zit op de grond en klaagt dat hij niet op kan staan. Wij dachten dat hij zich aanstelde en hij kwam na 10 minuten vanzelf binnen.
Later die dag zakt hij hier thuis in elkaar. Wij dachten dat hij door zijn enkel was gegaan. Het bijzondere was dat hij weer begon te zeuren, voordat hij viel. Wij begonnen ons wel zorgen te maken, maar verder zagen we niets aan hem.
Mijn man brengt hem ''s avonds naar bed en recht voor zijn ogen begint hij te zeuren en valt zo op de grond. Dit was dus wel paniek..., toen hadden we door dat er iets ernstigs aan de hand was. Hij kon nog wel praten en pakte met zijn linkerhand zijn rechterarm om te laten zien dat die verlamd was. Mijn man probeerde hem weer op de grond te zetten en hij zakte door de rechterkant.
Direct de huisartsenpost gebeld en we konden direct langs komen. Ik wist niet wat het kon zijn en kon me niet indenken dat een kind van net 3 een beroerte kon krijgen. De huisarts zag niets aan hem en stuurde mijn man en Stan weer naar huis. We vertrouwden het toch niet en zijn uit ons zelf naar de eerste hulp gereden. Daar was het direct paniek in het ziekenhuis. Ze kenden ons natuurlijk ook nog van de jongste. Hij kreeg direct een cat-scan en diverse onderzoeken. Hieruit bleek gelukkig dat het geen tumor was en hij kwam op de wachtlijst voor de mri. Daaruit bleek dat hij een herseninfarct gehad had. Hij kreeg een antiviraal middel via infuus en bloedverdunners.
Hij heeft 2 en een halve week in het ziekenhuis gelegen en 2 weken later nog 5 dagen en heeft hij ook nog een mri gehad om te kijken of hij weer een infarct had gehad. Dat was niet zo en de plek van het infarct was aan het bijtrekken.
Joren, onze jongste heeft ook 1 middag opgenomen gelegen in Zwolle op de neonatologie-afdeling. Daar kwamen ze ook achter zijn hart-afwijkingen.
Diezelfde avond is hij naar Groningen vervoerd. Het klinkt gek, maar deze periode was in geen vergelijking voor ons met de periode van Stan.
Stan is in onze ogen nooit levens-bedreigend ziek geweest.
Wat hij heeft gehad is natuurlijk wel erg ernstig, maar van Joren leek het alsof hij ging sterven. Hij heeft zelfs een ademstop gehad en zag al helemaal grauw. De periode van Stan is ook als een film aan me voorbij gegaan.
Joren was nog maar 8 weken en herstellende van 1 zware operatie en had nog 2 hartafwijkingen, waar hij het erg zwaar mee had.
Bij Stan heeft het infarct zich dan ook anders geuit dan bij Dion. Ik kan me voorstellen dat je ontzettend angstig bent als je kind een half uur bewusteloos is! Bij Stan was het na een paar minuten weer weg en hij bleef bij kennis. De neuroloog heeft me ook uitgelegd, dat het vaak niet uitmaakt hoe groot een infarct is, maar waar die plaatsvindt en hoe iemand er op reageert.
Stan heeft echt veel geluk gehad dat het bij hem goed bijgetrokken is.
Ik hoop echt voor Dion en jullie natuurlijk dat hij heel snel weer alles of tenminste bijna alles zal kunnen straks.
Hebben jullie verder nog een kinderen?
Zo ja, zijn die gezond?
Met vragen blijf je altijd zitten. Alleen antwoorden zul je op veel vragen nooit krijgen. Ik wil ook altijd graag weten hoe Stan straks als hij volwassen is zal functioneren. Dit ook in verband met zijn al eerder neurologische afwijking. Het antwoord krijg ik pas als hij volwassen is en ik het met mijn eigen ogen kan zien.
Ik ben ook een persoon die dit heel moeilijk of eigenlijk zelfs niet kan accepteren. Maar je moet wel.....
Och, wat een lang verhaal alweer!
Als je me je mailadres geeft zal ik je foto''s van de kinderen mailen!

Tot mailens...

Groetjes Paula


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geïndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiënt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Beroerte.info toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)